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AOP健康关于罕见疾病：信息。合作。创新。

Business Wire

2026年2月23日星期一 日本时间下午6:00 阅读时间：3分钟

罕见疾病：合作是关键。图片：AdobeStock_1308212316

为何弥补知识差距对患者、医疗和创新至关重要。

维也纳，2026年2月23日–(BUSINESS WIRE)–欧洲有2700万至3600万人1患有罕见疾病，但目前只有约六百分之一的人可以获得批准的治疗2。诊断和治疗的进展常常受到知识差距的阻碍，包括缺乏明确、可靠且对患者友好的信息，以支持知情决策。凭借30年来在罕见疾病治疗研发方面的经验，AOP健康强调跨医疗界合作的重要性。在2026年罕见疾病日，企业与医疗专业人员、研究人员和患者代表共同强调需要更紧密的合作，以生成、共享和更好地利用稀缺数据，从而改善罕见疾病患者的护理。

“自1996年以来从事罕见疾病工作让我们认识到，创新从来不是孤军奋战，”AOP健康全球治疗领域副总裁Melissa Fellner强调。“这需要持续投资于数据、开放合作以及以患者能理解的形式传递信息。”

秉持这一理念，AOP健康正在进行五项罕见疾病领域的临床研究。公司与多所国际知名大学的研究人员合作，以及与58个患者组织合作，其中大部分专注于罕见疾病。这些合作旨在发挥协同作用，增强证据基础。

合作是关键

哈勒（萨勒）大学医院内科教授、克鲁肯贝格癌症中心哈勒主任Haifa Kathrin Al-Ali教授分享了AOP健康的观点。“没有知情的患者，就难以生成真正反映日常临床现实的证据，”她说。“因此，密切合作和平等交流尤为重要，尤其是在罕见疾病领域。”

因此，医生、患者与制药行业之间的合作在推动研究方面起着关键作用。

新的欧盟法规要求知情患者

此外，患者参与在欧洲评估和决策过程中变得日益重要。诸如联合临床评估（JCA）和结构化评估方法（如PICO，定义人群、对照和患者相关结果）等新框架，明确依赖反映现实需求和经验的证据。因此，强有力、患者相关的数据和知情患者观点变得越来越关键。

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然而，患者在这些过程中有效参与需要获得适当的知识和能力。代表全球肺动脉高压患者的患者倡导组织PHA Europe的副总裁Eva Otter强调：“为了满足欧洲的要求并有效参与评估过程，我们需要获得可靠的、基于证据的信息，并以我们能理解的语言呈现。对患者友好的专家信息因此不是附加，而是知情参与和可信评估的前提。”

2026年罕见疾病日：扩大患者中心信息的获取

为配合2026年罕见疾病日，AOP健康将发布一集新的德语患者播客，帮助患者理解诊断。该集聚焦健康素养，探讨一个核心问题：患者如何成为信息充分、积极参与护理的主体？

链接

请在2026年2月26日至3月2日访问aop-health.com，了解罕见疾病日特别内容，并收听播客“从现在开始一切都不同了？严重诊断后的生活”。

关于AOP健康

AOP健康是一家全球企业集团，总部位于奥地利，AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH（“AOP健康”）的总部也设在这里。自1996年以来，AOP健康集团一直致力于开发创新方案，以满足未被满足的医疗需求，特别是在罕见疾病和重症医学领域。该集团已在国际上树立了作为整合治疗方案先驱的声誉，并通过子公司、代表处和强大的合作伙伴网络在全球运营。以“需求。科学。信任。”为口号，AOP健康集团强调其在研发方面的承诺，以及与医生和患者倡导组织建立关系的重要性，以确保这些利益相关者的需求在公司所有行动中得到体现。（aop-health.com）

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